警惕!渐冻症从初期无力到呼吸衰竭的4个关键阶段,如何踩下“刹车”?

警惕!渐冻症从初期无力到呼吸衰竭的4个关键阶段,如何踩下“刹车”?

阶段特征(发病 2-3 年):

病情从单肢累及双侧肢体,出现:

肌肉萎缩明显:手臂变细、小腿肌肉松软,触摸可感知肌容积减少;

运动能力下降:无法独立穿衣、梳头,行走步幅缩小,需借助拐杖;

言语含糊:舌肌受累导致说话语速变慢、咬字不清,如 “喝水” 发音模糊。

核心干预措施:

康复训练:在康复师指导下进行关节活动度训练(如肩关节外展、踝关节背屈),每日 3 次,每次 15 分钟,预防关节僵硬;

中医内调:王世龙医师临床常经验方“五龙荣肌湯”通过内调的方式,调节神经肌肉兴奋性,改善局部微循环;

营养支持:保证每日蛋白质摄入(1.2-1.5g/kg 体重),推荐鸡蛋、鱼肉、豆腐等优质蛋白,延缓肌肉分解。

三、加重期:咽喉与呼吸肌受累

阶段特征(发病 3-5 年):

病情累及咽喉部及呼吸肌,出现:

吞咽困难:吃固体食物卡顿、喝水呛咳,需将食物加工成糊状;

呼吸效率下降:静息时呼吸频率加快(>20 次 / 分),爬楼梯时气短明显;

夜间睡眠障碍:频繁憋醒、晨起头痛(因夜间缺氧导致)。

中西医结合方案:

现代医学支持:及时佩戴无创呼吸机(夜间使用为主),维持血氧饱和度≥95%;吞咽困难者通过鼻饲管或胃造瘘术保证营养摄入;

中医内调:针对脾胃虚弱证,采用健脾和胃方(党参、白术、茯苓配伍),改善吞咽肌群协调性;针对气虚血瘀证,加用丹参、川芎等活血药物,减轻神经损伤;

心理干预:家属需关注患者情绪,通过正念冥想、音乐疗法缓解焦虑,避免负面情绪加速病情进展。

四、终末期:呼吸衰竭,风险升高

阶段特征(发病 5 年以上):

患者丧失自主呼吸能力,需 24 小时依赖呼吸机,肢体完全瘫痪,仅存眼球运动功能。此阶段治疗重点转向提高生存质量、缓解痛苦。

王世龙中医师建议:

中医姑息治疗:通过中药穴位贴敷(如膻中穴、肺俞穴)缓解呼吸困难引起的胸闷、喘息;使用麦冬、沙参等滋阴药材,改善口干舌燥等不适;

并发症预防:定时翻身(每 2 小时一次)预防压疮,拍背排痰减少肺部感染风险;

四、中医中药治疗渐冻症

从初期的肌肉无力到晚期的呼吸衰竭,渐冻症的病情进程是一个极其痛苦且不可逆的过程。每一个阶段的发展,都在无情地剥夺患者的生活能力与生存质量。尽管目前渐冻症尚无根治方法,但药物的治疗仍是延缓病情发展、改善症状的关键,更是提升患者生活质量、延长生命期望的重要途径。

王世龙中医师凭借近二十年对渐冻症及相关疾病的治疗经验,提出了 “五龙荣肌湯”。其中包括黄芪、当归、熟地黄、白芍、川芎、地龙、僵蚕、全蝎等。该汤剂以平肝理气、益气活血、疏通经络、健脾养胃、脏腑调节为核心,综合作用于人体,旨在改善渐冻症症状,延缓病情进展,提高患者生活质量。

王世龙中医师表示:“对于想通过中医中药治疗的患者,可以选择来北京进行面诊,或者通过互联网远程视频进行就诊,两种方式都可以进行看诊,效果都是一样的。返回搜狐,查看更多

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